当前位置: 1型糖尿病 > 1型糖尿病经验 > 隐瞒进化史

隐瞒进化史

作者:天津老大——杨琨 来源:微信公众号:自强甜蜜互助会 时间:2016-07-22 16:10:07

  1985年6月,我不幸身患1型糖尿病,从此开始了与胰岛素伴随的历程,但是随之而来的好像不仅仅是身体上的病痛,还有很多其他所想不到的疼痛。

  有关我个人身体的经历可以详见我的拙作《我们为什么选择隐瞒》,但是在”隐瞒和公开“中我选择的是后者——公开,因为我的家长认为糖尿病只是一个疾病,没有什么不能公开的,也不会给他(她)人造成什么危害。

  当年我的”隐瞒和公开“好像只是孤军奋战,现在的”隐瞒和公开“对比当年已经进化了很多。从1996年世界糖尿病日开始,各大城市的儿童医院的医院开始把1型糖孩联系起来,形成规模搞活动,1型糖孩互相交流联系方式,不过当时仅仅是1型糖孩家长单位的固定电话,当然也有家长不愿意留下联系方式,担心影响家长自己和孩子的未来。

  随着手机的不停更新换代,于是很多不愿意留单位电话的1型糖孩家长也逐渐愿意留下自己的手机号码进行交流。

  后面继而就是IT的大规模兴起,各种网上网站、网上论坛、交友软件(QQ为主)、手机软件(微信为主),更加促进了1型糖人交流,但是这种交流通常还仅仅限于1型糖人的内部交流。

  为什么交流仅限于1型糖人内部呢?说到这些还要从国家出台的关于高校招生和公务员招考的政策方面说起,当年国家出台了这些政策,都明确了关于糖尿病人不予招收的内容,所以很多家长担心自己的糖孩将来无法考大学,所以不得不选择了隐瞒,而对于公务员招考则是其次的。

  但是这些选择隐瞒的糖孩的处境如何呢?通过我多年在糖圈的交流,得到了很多并不乐观的信息。下面我简单介绍几个(因篇幅有限,不具体介绍):

  北京 1名糖友隐瞒身体情况工作,造成生活不规律,出现眼底并发症,最后双目失明,但是对她不公的是单位得知糖尿病后取消了医保,最后这名糖友选择了驾鹤西游。

  武汉 1名糖友隐瞒身体情况考上山东某大学,最后在体检中检查出有糖尿病,学校以欺骗学校为由开除了该同学,最后虽然被武汉当地大学接收了,但是身体情况也是公开了。

  江西 2名糖友隐瞒身体情况上学、工作,生活不规律,最后出现眼底和肾脏并发症,一名透析,一名肾移植。

糖尿病病友

  安徽 2名糖友隐瞒身体情况上学、工作、生活极不规律,出现眼底和肾脏并发症,达到透析程度,现在等待肾移植。

  云南 1名糖友隐瞒身体情况上学、工作,生活不规律,现在肾脏和眼底都出现问题。

  天津 1名糖友隐瞒身体情况上学、工作,生活不规律,现在肾脏和眼底、神经都出现问题。

  这几个1型糖人的病程普遍没有我长,但是为什么会出现并发症呢?自身注意是一方面,另一方面就是因为隐瞒。以上仅仅是我所知道的众多隐瞒身体情况出现并发症的几个例子。这种例子我想还有很多,只不过因为1型糖人数目不清,所以无法具体统计。

  为什么数目会不清呢?那还要引回前面内部交流的那个原因:

  政 策

政策

  上图为 公务员体检标准

高考

  上图为 高考体检标准

  隐瞒不仅仅是对糖孩身体造成伤害,另一方面则会给糖孩带来巨大的心理负担,处处提防,处处怕暴露,生怕被人发现后出现意想不到的意外。

  国家出台关于高校招生和公务员招考的政策,很多糖孩家长说从一个角度上也说明了国家对于1型糖人的歧视,可能说因为1型糖人少,所以相关部门无法更改相关政策。

  同时学者专家也说,目前无法得到我国具体的1型糖人的数目,我们不妨从另外一个角度想想,为什么1型糖人不愿意公开?一件事情有结果就必然有原因,而1型糖人不愿意公开的原因就是因为求学、就业和婚姻等等诸多的社会不公。如果国家相关部门愿意先调整政策,那么是不是就能够得到数目了呢?

  1型糖人隐瞒身体状况的一个原因还是因为工作。现在的企业、事业单位对于1型糖人普遍存在歧视态度,而歧视态度就体现在入职体检中,这些单位的体检通常也要按照公务员的体检标准。前两天我看到国家电网招聘接电话的接待人员,竟然也写要按照公务员的体检标准进行,说明现在的企事业单位对于1型糖人还是抱着远离的态度。当然,我也看到现在有很多私营企业(多数为IT类APP企业)看到1型糖尿病人的处境有逐渐改进的趋势,于是也想利用这一商机,拉几个1型糖人加入我的企业,为宣传企业写点稿件,利用糖人自身的条件在病友中扩大企业的宣传,加大企业的各种商机。也有一些企业是利用1型糖人来帮助卖糖尿病人所日常必须的用品(生活用品和医疗用品),当然也为企业创造更多的用户资源。这些商家虽然本质上是商,但是这种能够帮助1型糖人工作、就业,生活还是值得整个社会推荐和学习的。

  中华医学会1型糖尿病学组的成员基本上分布于全国各个省市、自治区,所以如果各位委员(成员)们能够团结一致,搞一次公车上书,将1型糖人”隐瞒和公开“的利弊如实陈述给国家的卫计委相关主管部门,我想还是能够起到一定作用的。因为集体的力量终究要比一个人的力量要强大,近几年,学会、学组的领导都单独写过文章,希望国家重视1型糖人的生存,但是还仅仅是一个人的力量,如同蚂蚁撼大树一样,所以还是团结一致才能求到突破。

  近些日子网上不停的在讨论有关接替英国前首相卡梅伦的新铁娘子首相特蕾莎,因为她是一位1型糖人,但是因为国情不同,历史背景不同,所以很多国外的奥运冠军、演员,在中国一般是无法实现的。

  但是是不是我们国内也应该吸取国外的很多人性化的政策?

  如果国外真有这样对于1型糖人有帮助的方法和政策,是不是对于国内1型糖人的处境会有极大的改善的?

  同时也会减少我国巨大的医保开支呢?

  这些问题还是值得让国内相关部门的负责人研究的。

      

      来源:微信公众号:自强甜蜜互助会

 

版权声明:凡本网注明“来源:糖友网”的所有文字内容及图片,未经书面授权不得转载、链接、转帖或以其他方式复制发布。违者将依法追究法律责任。获取授权、投稿及合作请联系:010-51099090转824

相关推荐